与新器官共存
我国器官捐献志愿登记人数超627万人逝者亲属对于器官捐献的接受度逐渐提高
接纳一颗新的肝脏,需要以年为单位的漫长磨合。经历了胆道并发症和排异反应,移植术后第19年,姚文光感到新器官与自己融为一体,生活与普通人无异。
姚文光是幸运的。据估算,我国约有乙肝病毒携带者8600万人,乙肝导致的肝硬化、肝癌等终末期肝病,只能通过器官移植救治,而器官短缺是全球性难题。在肝移植等待队列中,实现移植的不到半数。
6月11日是中国器官捐献日。截至2023年6月10日,我国器官捐献志愿登记人数超627万人,实现器官捐献4万余例,捐献器官14万余个。
新肝与身体融为一体
姚文光55岁了。在她体内,来自陌生人的一颗肝脏,已陪她走过了18年。
2004年秋天,姚文光时常在上班时出现类似“低血糖”的症状,心慌、出汗,原因不明。此前,姚文光身体健康,仅初中时得过一次不太严重的肝炎,没有留下什么毛病。
确诊来得很突然。姚文光前往北京大学第三医院就诊,检查结果显示她感染了乙肝病毒,且出现了肝硬化。
如果解剖一颗正常的肝脏,可以看到典型的蜂窝状海绵状结构。这个人体内最大的腺体,负责参与人体代谢、分泌胆汁和凝血因子、并分解体内有害物质。
硬化后的肝脏,门静脉血流无法正常进入并回流进入心脏,门静脉系统压力增高会导致整个胃肠道静脉系统血流瘀滞,可发生严重的消化道出血;肝功能受损,体内的有害物质无法正常排出,合成功能受限带来凝血功能障碍、低蛋白腹水等问题,都可以导致危及生命的并发症。
一旦进入终末期,患者的预期寿命会缩短至3-6个月。姚文光虽无便血吐血的典型症状,但肝功能失代偿,已无改善空间,如不进行器官移植,预期寿命只有半年到一年。
经过等待,2005年2月1日,姚文光得到了肝源,被送入手术室。这一天被她称作“重生的日子”。
肝移植救了命,但原发病无法“一笔勾销”。肝炎患者移植的新肝虽没有病毒,体内其他细胞都可能保留着乙肝病毒片段。连续三年,姚文光每个月要注射乙肝免疫球蛋白以预防乙肝复发,直到2008年,她在医生指导下接种了乙肝疫苗并产生了抗体,摆脱了定期扎针的麻烦。身体也与新来器官一点点磨合着。
胆道问题是最常见的肝移植术后并发症。术后半年,姚文光出现了胆管狭窄等问题,接受了内镜逆行胆胰管造影(ERCP)和经皮经肝胆道穿刺置管(PTCD)手术;多数移植患者需要终生服用免疫抑制,少部分人适应后可停药,第7年,身体状况稳定的姚文光尝试自行减药,随即发生排异反应。
这是以年为基本单位的、漫长的适应过程。18年后的今天,新肝已与身体融为一体。每三个月,姚文光要去医院做肝脏B超、腹部CT等检查,状态良好,她回归了普通人的生活。
未知的等待
自己的供肝者是谁?这是一直埋在姚文光心中的问题。
这个因器官移植与她产生奇妙而不可分割的联系的陌生人,她对其唯一的了解是,对方是一个河南小伙。从那以后,姚文光对河南有一种莫名的亲切,仿佛是自己第二故乡。
得到肝供的姚文光是幸运儿。
我国是乙肝高发的国家。据央视报道,根据估算,全国现有乙肝病毒携带者约8600万人。
北医三院普外科副主任医师李磊介绍,对于乙肝导致的肝硬化、乙肝肝癌等终末期疾病,器官移植是“唯一解”,没有别的替代治疗。而按照自然病程,乙肝后20年左右,多数人都有不同程度的肝硬化,这是必然趋势,部分男性患者由于饮酒等不良生活习惯,进程更快。肝炎后肝硬化也是肝细胞肝癌的明确病因,根据国内外多个研究,超过10%的肝硬化患者会发生肝细胞肝癌。
然而,得到器官移植建议的患者,只有少部分真正进行了手术。很多人没能等到合适的供体,病情已经加重。
能否移植成为一个彻底的未知数。姚文光结识的一位肝友,因肝癌需要器官移植。每次与他聊天,对方都会叹息“我还没有等到”“我是不是等不到了”,既焦虑没有肝源,又担心肝癌扩散。
器官短缺是世界性的难题。中国工程院院士郑树森曾在第十届全国感染病学术会议组委会中介绍,美国处于等待期的病人数是每年能施行肝移植病人数的4倍之多。在亚洲地区,由于越来越多终末期肝病患者需要移植治疗,但逝世后供肝捐献长期维持在较低水平,等待肝移植的数量和捐献数量之间的差距越来越大。
刊发于《中华器官移植杂志》的文章《2019年中国器官捐献与移植等待现状分析》中指出,2019年共有81410例患者等待器官移植,最终19454例(23.9%)接受移植;肝移植中,14399例患者等待,只有6163例(42.8%)最终完成肝移植,这包括公民逝世后器官捐献和活体器官捐献——虽然肝脏可来自于亲属活体捐赠,但受限于体重和器官大小,一般是父母给年幼子女供肝,成人之间活体供肝较少。
围绕死亡标准的思考
捐赠的器官不足,在捐赠和完成移植之间的损耗,又加剧了这种不足。
捐献的器官移植到受体之前,要经过的一个固定步骤是“灌注”,即清洗掉所有器官内原有的血液成分。正常的肝脏、肾脏都是红色,灌注之后,肝脏变为黄色,肾脏呈现黄白色,质地柔软、均匀。并非所有器官都是如此。由于必须等待心脏停跳才能进行捐献,等待时的低血压状态对器官功能有极大的影响,有的器官出现血栓,不能彻底灌注,摸起来是不均匀的质地,部分发硬,此时,即便捐献来得如此珍贵,器官也失去了移植的可能性。
直接影响器官质量的因素是患者去世前的健康状况。而围绕此产生的最核心、也是具有争议性的专业问题,是死亡判定标准。
一般大众对于死亡的理解是“心脏死亡”,即心脏停跳。另一个不太为大众熟知的死亡概念是“脑死亡”,1968年由哈佛大学专家委员会和第22届世界医学大会专家委员会提出,即根据永久丧失功能的大脑判定一个人的死亡。脑死亡不可逆,患者失去自主呼吸,最后会出现心脏停跳、躯体死亡。
脑死亡和心脏死亡之间存在时间差。这期间可能介入的各类医学抢救,都会影响器官质量。而器官捐献必须发生在捐献者死亡之后,因此采用哪种死亡判定标准,很大程度决定了器官最终是否可用。
在我国,脑死亡曾是一个陌生概念,公众不了解,医学本科教育及一线继续教育也不涉及。既然死亡的标准是唯一的,医生沟通捐献,或亲属表达捐献意愿,只能在病情极其危重之后,这期间反复进行的心肺复苏、抗休克治疗,患者发生严重感染或循环完全崩溃,常令器官衰竭,失去捐献可能。
2012年,我国成立脑损伤质控评价中心,之后陆续制定完善脑死亡判定标准、并在各地三级医院建立判定团队,推广脑死亡判定。客观标准的建立,使得有效捐献案例数量增多。在北医三院,由医务处组织神经内科、麻醉科、神经外科等多科协作,完成规范的脑损伤评估与判定。
情况在向好,但仍有完善空间。我国尚未就脑死亡立法,因此,脑死亡判定不等于法律认可的死亡。在临床,捐献的实施仍必须等到患者生命维持装置撤除、心脏死亡之后,等待期间,一些器官失去了捐献条件。
想要进一步提高捐献器官质量,必须通过脑死亡立法,但这是一个挑战传统观念、极具伦理争议的议题。
由于文化原因,亚洲地区对脑死亡认知程度普遍较低。发表于《器官移植》杂志的论文《亚洲视角下脑死亡器官捐献的可持续健康发展》中介绍,尽管大部分亚洲国家都出台了脑死亡判定标准以及脑死亡立法,但多个国家实践结果显示,公众对脑死亡的看法仍然存在分歧,在日本,脑死亡的可接受性被激烈争论了30年才被承认,新加坡是较早脑死亡立法的亚洲国家之一,公众也在媒体上质疑脑死亡的合法性。2020年中国的一项公民对脑死亡认知及脑死亡标准立法态度的调查结果显示,仅24.3%(295/1213)认为脑死亡是合理的死亡判定标准,49.8%(604/1213)的受访者支持脑死亡立法。
在李磊看来,公众是否能接受脑死亡作为死亡判定标准,归根结底,在于人们如何理解生死问题——死亡是生命的自然进程,还是一个需要尽全力规避的最恶劣结果?人所追求的是长寿,还是有质量和尊严的生活?
“这是一个没办法激进的议题,只能慢慢来。”他说。
签下捐献协议书
在围绕死亡的讨论之外,发动更多人接受器官捐献的观念、成为捐献志愿者,是当下可为,也更加和缓的做法。
据中国人体器官捐献管理中心数据,截至2023年6月10日,我国器官捐献志愿登记人数超627万人,实现器官捐献4万余例,捐献器官14万余个。理论上说,一个捐献者,最少可捐出一个肝、两个肾脏,如实行脑死亡后捐献,心脏和肺也可使用,这样至少能救4-5个人。
在听了原卫生部副部长黄洁夫一次关于器官捐献的宣讲后,姚文光签下了人体器官捐献志愿书,并告知孩子,自己去世后要捐献遗体和器官,孩子随即也签了志愿书。她认识的移友中,很多成为了志愿者,有人在医院、在环游中自发推广器官捐献理念。获得了来自他人的生命馈赠,是移友们回馈社会的动力。
在一线建立的专业团队,也是推进捐献不可或缺的力量。
李磊介绍,北医三院的器官捐献工作由人体器官获取组织(OPO)办公室主导,多科协作参与,共同完成功能评估、患者维护、损伤判定、伦理审查等工作。分工明确的多科协作模式提高了捐献成功率,同时捐献后的善后、缅怀等工作充分照顾失亲家属的情绪。
器官捐献实施近十年,李磊感到亲属们对于器官捐献的接受度在逐渐提高。
他印象最深的案例是一个不到一个月的新生儿,由于严重的无法治愈的神经系统疾病,医生建议父母放弃治疗,父母主动提出,虽然孩子不能长大,希望器官可以捐献给别的孩子。由于儿童器官移植的特殊性,当时并没有找到合适的接收者,捐献未能完成,但这个未完成的捐赠案例一直留在他记忆中。近年来,愿意捐献和主动提出捐献的家属变多了。
在姚文光看来,离开移友圈子,了解和愿意进行器官捐献的人仍不够多,在她的学生中,很多从未听说过器官捐献,对普通人而言,这件事有点儿“太远了”。
“我觉得这是一件每个人都需要知道的事。”姚文光说。
新京报记者 戴轩
【编辑:陈文韬】